Tijekom 20 godina života kao osoba koja je preživjela alfa talasemiju, mogu živjeti zdrav život primajući transfuziju krvi svake godine ili svakih 6 mjeseci. Ali nakon 3 trudnoće moje zdravstveno stanje se pogoršalo. Jednom mjesečno sam morao na transfuziju krvi, počela mi je opadati kosa, a slezena mi se povećala.
Biti trudna žena s talasemijom nije laka stvar, ali nije ni nešto nemoguće. Prije odlučivanja o programu trudnoće potrebno je pripremiti mnoge stvari. Ako ne, tada se mogu pojaviti različiti rizici od komplikacija. Jedan od najtežih i najstrašnijih rizika je prenošenje ove bolesti doživotno na buduću djecu. Kao preživjela, ovo je moja priča 3 puta kao trudnice s talasemijom.
Želim zatrudnjeti i imati djecu bez naslijeđivanja talasemije
Živjeti kao osoba koja je preživjela talasemiju moram biti oprezna pri donošenju različitih izbora, uključujući i odabir budućeg životnog partnera do trudnoće. Kad je s 20 godina stigao poziv od partnera za vezu u ozbiljnijem smjeru, ispričala sam i svoje zdravstveno stanje.
Na stranici Google pretraživanja upisali smo brojne ključne riječi koje se odnose na talasemiju.
Talasemija je poremećaj krvi uzrokovan oštećenim ili defektnim genskim lancima koji čine hemoglobin, odnosno alfa i beta lancima. Zbog ove bolesti oboljeli mora doživotno primati transfuziju krvi jer se do sada talasemija ne može izliječiti. Postoji nekoliko kurativnih terapijskih opcija koje se mogu dati kao što je transplantacija koštane srži, ali cijena je još uvijek vrlo skupa i ne može se učiniti u Indoneziji.
Imam alfa talasemiju koja je do sada bila relativno blaga i zahtijevala sam transfuziju krvi svake godine ili svakih 6 mjeseci ako sam podvrgnut puno napornih aktivnosti. Osim toga, također nemam značajnijih pritužbi osim vrtoglavice kada sam preumoran.
Moram reći svom budućem suprugu u kakvom je stanju ova bolest jer će mogućnost ove bolesti kasnije preći i na našu djecu. Ukratko, ne želim smanjiti talasemiju kod djece.
Dakle, moj suprug ne smije biti niti oboljeli od talasemije niti nosilac osobina talasemije ( prijevoznik ). Na taj način mogućnost da naše dijete ima talasemiju postaje 0%.
Na kraju je sretno obavio pregled talasemije prije nego što sam odgovorio na njegovu molbu.
Iskreno, srce mi se stisnulo čekajući rezultate projekcije. U glavi su mi se vrtjeli razni loši scenariji. Ako je on nositelj, imam dva scenarija: on će ostaviti mene ili ja njega.
Moj kandidat je Britanac koji radi i živi u Bogoru. On je jedino dijete u obitelji, dobro znam kako njegovi roditelji od ovog čovjeka očekuju biološke unuke. Ne želim riskirati da se udam za njega bez biološkog djeteta.
Također želim moći izgraditi obitelj sa slatkom djecom, ali s druge strane ne želim da moje dijete ima talasemiju. Budući da znam koliko je teško stanje ako imate ovu bolest. Bio sam odlučan prekinuti lanac talasemije u sebi, a ne prenijeti ga na svoju djecu.
Kao rezultat toga, on nije nositelj talasemije. Vrlo sam zahvalan.
Budući da ste trudna žena s talasemijom, transfuzija jednom tjedno
Tri mjeseca nakon udaje ostala sam trudna. Kad sam otišla kod ginekologa, doktorica mi je savjetovala da posjetim specijalistu za hematologiju interne medicine kako bih se uvjerio da je moje stanje preživjele od talasemije spremno za trudnoću.
Zapravo, osobe koje su preživjele talasemiju moraju prvo provjeriti svoje zdravstveno stanje prije nego što odluče zatrudnjeti. Na sreću, moji su rezultati bili dobri i ova prva trudnoća se smatrala sigurnom.
Prvo tromjesečje trudnoće proteklo je normalno, doživljavala sam jutarnje mučnine kao i trudnice općenito. Osim toga, često mi se vrti u glavi zbog anemije.
Razlika je u tome što imam češće transfuzije krvi nego inače. Ako sam prije trebao samo jednom godišnje na transfuziju, ovoga puta situacija je bila drugačija.
- Prvo tromjesečje, transfuzija jednom mjesečno
- Drugo tromjesečje, transfuzija svaka 2 tjedna
- Treće tromjesečje, transfuzija jednom tjedno
Transfuzije se rade češće kako bi u tijelu bilo dovoljno kisika za mene i bebu u maternici, kako bi oboje bili zdravi.
Mala težina fetusa
U 5. mjesecu trudnoće beba koju sam nosila znalo se da ne raste dovoljno dobro. Težina joj je premala u odnosu na dob od 5 mjeseci trudnoće općenito.
Tijekom trudnoće stvarno kontroliram unos hrane i nutritivne vrijednosti, posebno željeza. Preživjelima od talasemije savjetuje se da smanje unos hrane koja sadrži željezo jer njihova tijela već sadrže mnogo željeza dobivenog transfuzijom krvi. Ako se ovo željezo nakuplja u tijelu, može utjecati na zdravlje važnih organa kao što su slezena, jetra i oči.
No pokazalo se da bebi u mojoj utrobi treba željezo i druge hranjive tvari iz hrane koju sam prije suzdržavala od jela. Konačno, zbog zdravlja bebe u utrobi, nakon konzultacije s liječnikom promijenila sam prehranu.
Smjela sam jesti hranu poput ribe do crvenog mesa dva do tri puta tjedno. Promjena prehrane bila je uz napomenu da moram odmah nakon poroda napraviti terapiju uklanjanja željeza. Nije problem sve dok mi beba zdravo raste.
Nakon što sam promijenila prehranu, moja beba je dobro rasla. Njegova težina je izvorno bila manja od 1 kg u dobi od 7 mjeseci, do 1,8 kg u dobi od 8 mjeseci i dosegnula je 3 kg na datum poroda (HPL).
Pripreme za porođaj
Uz sve češće transfuzije krvi, povećanje gestacijske dobi također me natjeralo da posjećujem više liječnika. Osim kontrole kod porodničara svaki mjesec, moram i kod specijaliste interne medicine i po potrebi kod drugih specijalista, kao što je kontrola srca i disanja.
Prije poroda bila sam pred teškim izborom. Tada mi je specijalist hematološke internologije savjetovao da se podvrgnem porođaju carskim rezom, a razlog je bio opušteniji bolesnik. Liječnik je bio zabrinut da ću biti pod stresom ili ostati bez daha tijekom guranja, što bi mi omogućilo carski rez iako sam potrošila svu svoju energiju da zadržim kontrakcije.
Osim toga, trudnice s talasemijom također su izložene riziku od oštećenja funkcije srca tijekom poroda. To je rizik za koji liječnici kažu da ga je najbolje izbjegavati.
Međutim, drugačije mišljenje iznio je ginekolog. Savjetovao mi je da rodim vaginalno (normalno), razlog je zato što je moje zdravstveno stanje dobro. Napravio sam magnetsku rezonancu, dah i srce da budem siguran.
Razlika u mišljenju me zbunila. Htjela sam roditi normalno, ali nisam bila dovoljno sigurna u svoju sposobnost daha da guram. Nekoliko dana do dolaska HPL-a još ne mogu birati.
Jedan dan prije HPL-a napravila sam ultrazvuk i ustanovljeno je da mi je beba poprečna, a stanje bebine nije me spriječilo da rodim vaginalno. Osjećala sam da je to čudo, trag za mene koji sam bio stvarno zbunjen oko odabira procesa rađanja.
Moje dijete je rođeno zdravo i zdravo.
Moje stanje talasemije nakon poroda
Faradilla i obitelj Nakon poroda, moje stanje talasemije se pogoršalo. Feritin ili protein koji veže željezo u mom tijelu se nakuplja. Moram imati češće transfuzije krvi i uzimati kelaciju željeza da se riješim viška željeza u tijelu.
Ovo stanje se pogoršalo nakon što sam rodila drugo i treće dijete. Kad sam rodila drugo i treće dijete, porođaj je trajao duplo duže nego inače jer mi je krv bila ljepljiva poput ljepila.
Prema riječima liječnika, to je vjerojatno zato što imam višak feritina. Moj feritin je dosegao 6000 mgc/L, od čega je samo razina feritina od 1000 mcg/L vrlo visoka.
Trenutno imam 30 godina, moje zdravstveno stanje se nakon tri poroda jako pogoršalo. Mjesečnice mi više nisu glatke, kosa mi opada, koža mi postaje tamnija, a slezena mi je povećana zbog nakupljanja željeza.
Ali za mene se sve ovo isplati za preživjelog od talasemije poput mene, ali koji može roditi troje zdrave djece.
Faradila Supandi (30) pripovijedanje za čitatelje .
