Prije pet godina imao sam Steven Johnsonov sindrom (SJS), vrlo rijetka bolest alergijske reakcije, koja je dovela moj život na rub smrti. Ovo je moje iskustvo suočavanja sa sindromom Stevena Johnsona i prolaska kroz njega dok se ne izliječi.
Iskustvo patnje Steven Johnsonov sindrom
Anggijevo stanje prije ulaska u JIL. (Anggijev osobni dokument) Koliko sam tableta paracetamola popila od jučer, ali mi je tjelesna temperatura sve viša. Srećom, subota je , Mislim. Zato sam prisiljen napustiti pansion i otići kući.
Kad sam došla kući, majka je odmah pripremila hranu, lijekove za temperaturu i nastavila mi stiskati glavu. Iako sam pio lijekove i obloge, tjelesna temperatura mi nije pala. Moje stanje se još više pogoršalo s crvenim očima i mrljama poput osipa na koži.
Te iste noći majka me odmah odvela u najbližu kliniku koja radi 24 sata. Vidjevši vidljive simptome, dežurni liječnik je pomislio da imam uobičajenu temperaturu. Otišla sam kući s kapima za oči na receptu, lijekovima za temperaturu i antibioticima.
Nakon dana i noći, lijek nije ublažio temperaturu niti se riješio osipa na koži. Crvene mrlje na koži su mi se samo povećale, oči su mi natekle, a tjelesna temperatura dosegla 40°C. Jednom davno termometar je pokazivao čak 42°C.
Potisnuvši svoju brigu, majka je rekla: “Ovo je možda pogrešan položaj ili je termometar pokvaren.” Vidjevši kako se stanje njegovog sina pogoršava, mama i tata su me konačno odveli u bolnicu.
Otišao sam na hitnu u najbližu bolnicu. Liječnik je isprva mislio da istovremeno imam tifus, ospice i denga groznicu, iako još nisam imala krvne pretrage ili nešto slično. Otišao sam u bolničku sobu, dobio sam intravensku kap, zatim injekciju.
Nakon sinoć ni moje stanje se nije popravilo. Kad sam se ujutro probudio, stanje fleka na mom tijelu se pogoršalo. Mrlje su se pretvorile u mjehuriće poput tragova opeklina, a usne i oči su mi bile natečene tako da se nisu mogle otvoriti.
Nisam mogao ništa jesti i piti, ni gutljaj vode nije mogao ući jer su mi usta bila natečena i boljelo me grlo. Osjećala sam se jako umorno i slabo.
Nakon daljnjeg promatranja, doktorica me uputila u veću bolnicu u kojoj rade oftalmolozi, internisti i kožni specijalisti. Konačno u 21 sat dobio sam uputnu bolnicu, bolnicu Ciputra.
Otišla sam ravno u hitnu, provjerila, stavila IV, ubacila kateter za jelo i kateter za mokrenje. Nedugo zatim, te iste noći odmah sam prebačen iz Hitne na JIL ( jedinica intenzivne njege ). U trenutku mi je tijelo bilo ispunjeno cijevima na vrpci mjernog uređaja za snimanje otkucaja srca.
Tu mi je liječnik dijagnosticirao Steven Johnsonov sindrom, ozbiljan poremećaj kože, sluznica, očiju i genitalija. Ova bolest obično je uzrokovana reakcijom na određene lijekove ili u rjeđim slučajevima može biti uzrokovana i virusnom ili bakterijskom infekcijom.
Tako rijetka, ova se bolest javlja samo u 1 ili 2 osobe na milijun ljudi svake godine.
Ovaj sindrom je hitna medicinska pomoć koja zahtijeva brzo liječenje. Tada je liječnik rekao, ako i malo zakasnim s upućivanjem, moje bi stanje moglo biti vrlo kobno.
Proces zacjeljivanja: pomaknuti nokti i ljuštena koža
Dva dana na intenzivnoj tjelesnoj temperaturi počela mi se normalizirati i tijelo mi je bilo lagano, ali sam i dalje imao problema s otvaranjem očiju zbog oteklina i ljepljivog iscjetka iz očiju. Svaki dan je nekoliko različitih liječnika išlo naprijed-natrag da me pregleda.
U to vrijeme moje je stanje očiju bilo jako zabrinjavajuće. Oči mi se nisu mogle otvoriti, očito ne samo zbog otekline, nego i zbog plikova poput ovih po cijelom tijelu. Zbog ovog stanja moje oči su dobile intenzivan tretman tako da se mogu odmah otvoriti.
Svaka 2 sata kapne mi tekućina za oko. Liječnik mi je također predložio da dam sve od sebe kako bih mogao otvoriti oči u bliskoj budućnosti. Jer, ako za nekoliko dana ne mogu otvoriti oči, onda se mora napraviti operacija otvaranja oka.
Bilo 3. ili 4. dana, konačno sam počela moći otvoriti oči iako to nije bilo savršeno i još uvijek sam se morala prilagoditi gledanju jakog svjetla. Ne samo da sam mogao otvoriti oči, već sam mogao i pomicati usta. Sedmog dana počela sam piti i jesti mekanu hranu kao što je kaša.
Nakon tjedan dana na intenzivnoj, 8. dan sam prebačen u redovnu sobu za liječenje jer je moje stanje bilo stabilno i mogla sam jesti na usta. Zahvalna sam što sam uspjela proći kroz kritično stanje za koje nikad prije nisam mislila da je moguće.
Iz dana u dan moje stanje se počelo popravljati. Počela su se skidati razna crijeva i alati za defekaciju. Crvene mrlje na mojoj koži postale su crne poput suhe opekline. Nakon što su mogli normalno hodati, jesti i vršiti nuždu, moji su roditelji konačno zatražili dopuštenje da odu kući nakon 15 dana boravka na intenzivnoj intenzivnoj i tretmanskoj sobi.
Liječnik mi je dopustio da odem kući s nekim uvjetima i zakažem preglede kod oftalmologa, interne medicine i dermatologa. Rekao sam da jer ne želim da se ovako nešto ponovi. Nikad nisam mislio da ću imati rijetku bolest poput Stevena Johnsonovog sindroma.
Tijekom procesa ozdravljenja primijetila sam da mi se koža počela ljuštiti i nokti su mi sami opadali. Srećom, proces linjanja i rasta novih noktiju traje oko tjedan dana.
Ali ovaj dugoročni učinak sindroma Stevena Johnsona čini moje oči vrlo osjetljivima na svjetlost. Do sada sam morala stavljati kapi za oči svaka dva sata. Također uvijek nosim tamne naočale čak i kada sam u zatvorenom.
Prijatelji koji ne znaju moje stanje često se iznenade kad vide moj izgled. " Kako to koristiti sunčane naočale u sobi?" pitali su.
Budući da se pandemija COVID-19 proširila i proširila, moram biti oprezniji od drugih ljudi jer se ne mogu bezbrižno drogirati. Osim toga, također nisam mogao primiti cjepivo protiv COVID-19 jer do sada ne znam koji me sadržaj droge izaziva Steven Johnsonov sindrom.
Nadam se samo da će ova pandemija brzo završiti.
Anggie Paramitha (26) priča priču za .
